Einladung zum nächsten Berliner Morbus Osler Treffen

Es findet am Mittwoch,, den 25. Mai 2016 um 18:00 Uhr statt.

Der Ort des Treffens ist wie immer:

Evangelischen Elisabeth Klinik
Lützowstr. 24-26
10785 Berlin
(der Weg vor Ort ist ausgeschildert)

Wie immer sind selbstverständlich auch Angehörige bzw. Partner oder andere Interessierte herzlich willkommen.

Weitere Infos unter info@morbusosler.info

Kampagne für ein Europäisches Jahr der Seltenen Krankheiten 2019

Unterstützen Sie die Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Krankheiten in 2019!
Registrieren Sie sich zur Kampagne. Füllen Sie dazu das Formular rechts aus!
Alle können sich gleichermaßen für alle seltenen Krankheiten engagieren und die Kampagne zu ihrer eigenen machen. Der gemeinsame Einsatz für dieses gemeinsame Ziel verleiht der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten eine lautere Stimme.
hier klicken um die Aktion zu unterstützen -http://www.eurordis.org/de/eyrd2019

1. Norddeutsches Regionaltreffen

der Morbus Osler Selbsthilfe e. V.
für Betroffene und Interessierte
aus Hamburg, Bremen, Niedersachsen, Schleswig-Holstein
und Mecklenburg-Vorpommern
am Dienstag, den 10. November 2015
um 19:00 Uhr
im Büro Martina Balzer Bürodienstleistungen
Gerichtstr. 29 (Ecke Haubachstr.), 22765 Hamburg
Tel. 040/41 30 78 57 oder 0172/391 46 14
mbalzer@online.de
Parkmöglichkeiten in den umliegenden Straßen
S-Bahn: Altona oder Holstenstraße
Bus Gerichtstraße: M15, M20, M25, 183

Einladung zum nächsten Berliner Morbus Osler Treffen

ACHTUNG TERMINÄNDERUNG

leider hatte ich gestern übersehen, dass zu dem genannten Termin Herbstferien sind.
Daher müßte ich den Termin um zwei Wochen nach hinten verlegen.

Das Treffen findet nun am Donnerstag, den 05. November 2015 um 18:00 Uhr statt.

Ich möchte Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Berliner Morbus Osler Treffen einladen.

Es findet am Donnerstag, den 22. Oktober 2015 um 18:00 Uhr statt.

Der Ort des Treffens ist wie immer:

Evangelischen Elisabeth Klinik
Lützowstr. 24-26
10785 Berlin
(der Weg vor Ort ist ausgeschildert)

Wie immer sind selbstverständlich auch Angehörige bzw. Partner oder andere Interessierte herzlich willkommen.

Es wäre sehr schön, wenn Ihr mir kurz mitteilt, ob Ihr zum Treffen kommen könnt:

Telefon 0171 1675447 oder E-Mail info@morbusosler.info

Beste Grüße

Weltweiter HHT Awareness Day / Morbus Osler Bewusstseins Tag!

Heute ist weltweiter HHT Awareness Day oder für uns besser Morbus Osler Bewusstseins Tag!
Eine gute Gelegenheit, um ein wenig Werbung für die Sache zu machen.
Also postet einfach das hier oder Eure eigenen Ideen überall dort, wo Ihr viele Menschen erreicht!
Mehr unter http://www.morbusosler.info oder http://www.morbus-osler.de

HAPPY BIRTHDAY Liebes Forum…

gestern ist das Morbus Osler Info Forum drei Jahre alt geworden und zeigt eine recht gute Entwicklung.
Insgesamt 211 Benutzer haben in dieser Zeit 1.056 Beiträge zu 279 verschiedenen Themen gepostet!
Hoffentlich hält dieser Trend an und es sind demnächst 500 Teilnehmer!

von der Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)

Morgen, am 11. Dezember 2014, wird der überregionalen Tageszeitung HANDELSBLATT eine Sonderpublikation zum Thema Seltene Erkrankungen beiliegen. Wenn Sie die Zeitung gedruckt lesen möchten, erhalten Sie sie beim nächsten Zeitungskiosk, wenn Ihnen die online-Version reicht, können Sie sie ab morgen auf unserer Internetseite herunterladen: www.achse-online.de
Eine interessante Lektüre wünscht das Team der ACHSE!

Einladung zum nächsten Berliner Morbus Osler Treffen

Liebes Morbus Osler Mitglied, liebe Freunde,
ich möchte Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Berliner Morbus Osler Treffen einladen.
Es findet am Donnerstag, den 06. November 2014 um 18:00 Uhr statt.
Als Gastredner habe ich Frau Dr. Katharina Stölzel (Geschäftsführende Oberärztin der Klinik Charité – HNO Abteilung, CCM) einladen können, die ihr Avastin Programm kurz vorstellen möchte und hinterher noch für Fragen zur Verfügung steht.
Der Ort des Treffens ist wie immer:
Evangelischen Elisabeth Klinik
Lützowstr. 24-26
10785 Berlin
(der Weg vor Ort ist ausgeschildert)
Wie immer sind selbstverständlich auch Angehörige bzw. Partner oder andere Interessierte herzlich willkommen.

von der #ACHSE e.V. – “Mythos Orphanisierung?!”

Die so genannten Orphan Drugs, Medikamente im Bereich der “Seltenen Erkrankungen” unterliegen besonderen Zulassungsregularien, um ihre Entwicklung zu fördern. Daraus entsteht vielfach der Verdacht, dass die Industrie aus häufigen Erkrankungen „Seltene“ mache, indem sie mehr oder weniger willkürliche Indikationsuntergruppen bildet. Dadurch wird die Zulassung und Markteinführung ihrer “Orphan Drugs” vereinfacht – es entsteht der “Mythos der Orphanisierung”.

Um diesem Mythos auf den Grund zu gehen, lädt die ACHSE gemeinsam mit der vfa bio am 05. November 2014 ab 14.30 Uhr in die Kalkscheune in Berlin ein. Eine Anmeldung ist bis zum 23. Oktober 2014 erforderlich.

Mehr Informationen zu Programm und Anmeldung finden Sie auf unserer Website: http://www.achse-online.de

die Achse lädt ein: “Seltenen Erkrankungen auf der Spur!”

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.:
Wir möchten Sie herzlich zu der Bürgerveranstaltung “Seltenen Erkrankungen auf der Spur! Informieren, Orientieren und Diskutieren” am 13. Oktober 2014 von 18.00 – 20.00 Uhr in die Urania nach Berlin einladen. Experten sprechen über Diagnosefindung, Versorgung, Forschung und Beratung und beantworten Fragen. Die Veranstaltung richtet sich an Interessierte, Betroffene und ihre Familien und wird von Ulli Zelle (rbb) moderiert. Leiten Sie die Einladung gerne weiter.
Mehr Informationen auf unserer Website: http://www.achse-online.de

 

Trauer um Michael Paschke

Wir trauern um Michael Paschke, der nach kurzer schwerer Erkrankung viel zu früh von uns gegangen ist.

Wir trauern um Michael Paschke, der nach kurzer schwerer Erkrankung viel zu früh von uns gegangen ist.

Mit ihm haben wir einen der stärksten Kämpfer und Organisatoren im Kampf gegen Morbus Osler verloren.

Er hat eine große Lücke hinterlassen, er wird uns alle sehr fehlen.
Mein tief empfundenes Mitgefühl gilt seiner Familie und allen ihm nahe stehenden Menschen!

 

…übrigens…

Juni ist Morbus Osler Monat – vielleicht ‘mal wieder Zeit ein wenig mehr die Werbetrommel zu rühren, um die Krankheit ein wenig bekannter zu machen!

nächstes Berliner Morbus Osler Treffen

ich möchte Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Berliner Morbus Osler Treffen einladen.
Es findet am Donnerstag den 12.06.2013 um 18:00 Uhr statt.
Der Ort des Treffens ist wie immer:
Evangelischen Elisabeth Klinik
Lützowstr. 24-26
10785 Berlin
(der Weg ist ausgeschildert)
Wie immer sind selbstverständlich auch Angehörige bzw. Partner oder andere Interessierte herzlich willkommen.