Wissen Sie warum Ihre Nase blutet?

Morbus Osler (auch Osler-Syndrom bzw. Morbus-Osler-Weber-Rendu) oder Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) ist eine erbliche Erkrankung der Blutgefäße.
In Deutschland leiden ca. 35.000 Menschen unter dieser Krankheit. Weltweit schätzt man das Vorkommen auf ca. 1,2 Millionen Erkrankte.
Neben den häufigsten Symptomen, dem Nasenbluten und den stecknadelkopf- bis reiskorngroßen roten Flecken  (in den Bereichen Lippen, Mundhöhle, Finger, Nase), können auch Fehlbildungen der Blutgefäße in Gehirn, Leber, Lunge und/oder Magen-Darm-Trakt auftreten. Hierbei handelt es sich um Gefäßkurzschlüsse (arteriovenöse Malformationen = AVM oder vaskuläre Malformationen = VM) im Lungen- (pulmonale AVM = PAVM) und/oder Gehirnbereich (cerebrale = CVM) oder Shunts in der Leber (hepatische VM = HVM), die im schlimmsten Fall zur Überlastung des Kreislaufs und zu Schädigungen des Herzens führen können. Weiterhin können auch Gerinnsel und Bakterien die Lunge passieren und so ins Gehirn gelangen, die dann zu Schlaganfällen oder Hirnabszessen führen können. Durch diese Gefäßmißbildungen können ebenfalls Blutungen im Magen-Darm-Trakt entstehen, die wie beim Nasenbluten die Möglichkeit von Blut- und damit verbunden Eisenarmut erhöhen kann.
Um festzustellen ob man vom Morbus Osler betroffen ist, gibt es verschiedene Möglichkeiten. Die einfachste Methode ist die folgende, vom medizinisch-wissenschaftlichen Beratungsgremium der us-amerikanische Selbsthilfegruppe (HHT.org) erstellte, Curaçao-Kriterien-Liste:

  • häufiges und plötzlich auftretendes Nasenbluten
  • häufige typische kleine Gefäßmissbildungen an typischen Stellen (Lippen, Mundhöhle, Finger, Nase)
  • Befall innerer Organe, speziell Lunge, Leber, Hirn und Magen-Darm-Trakt
  • Vorfälle in der Familienkrankheitsgeschichte, wenn mindestens ein betroffener Verwandter ersten Grades

Von einem positivem Befund kann man ausgehen, wenn drei Punkte als erfüllt anzusehen sind – bei zweien liegt der Verdachtsfall nahe. Zu beachten ist jedoch, dass auch schon bei nur einem vorliegenden Punkt Morbus Osler vorliegen kann. Um ganz sicher zu gehen, ist eine genetische Untersuchung empfehlenswert. Leider ist Morbus Osler nach wie vor oft fehl- oder sogar überhaupt nicht diagnostiziert, sodass bei betroffenen Familien die notwendigen Screenings und Behandlungen ausbleiben und dadurch die Gefahr von späteren lebensbedrohlichen Blutungen der genannten inneren Organe erhöht wird.
Deshalb wollen wir hier den Betroffenen, sowohl Kranken als auch Angehörigen, sowie auch Ärzten, Apothekern und Heilpraktikern, die Möglichkeit eines offenen Austausches anbieten. Weiterhin sollen die bestmöglichen Behandlungsmethoden aufgezeigt und die Information über diese Krankheit weiter vorangetrieben werden.

Weitere detaillierte Infos findet Ihr auf Wikipedia, bei Onmeda.de und natürlich auf der Morbus Osler Vereins Webseite.

Betroffenenselbsthilfe findet man in unserem Morbus Osler Forum oder beim montäglichen Chat immer um 19:00 Uhr.